Dal 19 al 21 giugno 2026 Fiuggi ospiterà la quarta edizione di “Incontri Ravvicinati” convegno nazionale e incontro delle famiglie dedicato alla malattia rara SYNGAP1. L’iniziativa è promossa da APS Famiglie SYNGAP1 Italia e Sapienza Università di Roma, tramite il progetto di Terza Missione “Serve Sapienza per SYNGAP1” del Centro di Ricerca in Neurobiologia Daniel Bovet – CRiN, con il patrocinio del Comune di Fiuggi e di altri enti istituzionali. Il convegno riunisce ricercatori, clinici, famiglie e realtà del Terzo Settore per fare rete e confrontarsi su un futuro di inclusione e realizzazione del progetto di vita per le persone con malattie rare e complesse.
Approccio ecosistemico alla Cura: filo conduttore dell’edizione 2026 è il passaggio da “cura” a “prendersi cura”. Un modello che mette al centro il benessere di persone, famiglie e caregiver, con focus su autonomia, inclusione lavorativa e “dopo di noi”.
Ricerca e Clinica: Venerdì 19 giugno si aprono le sessioni scientifiche con esperti da Sapienza, Istituto Neurologico Carlo Besta, Università di Torino, Humanitas, Università Cattolica e Alma Mater Bologna. Al centro l’approccio olistico alla malattia, i modelli biologici e il ruolo del microbiota. Interverrà la fiuggina Bernadette Basilico, ricercatrice Sapienza e assegnataria di finanziamenti Telethon e Roche su SYNGAP1.
Condivisione e Partecipazione: sabato 20 giugno è dedicato a tavole rotonde su riforma della disabilità, riabilitazione, trial clinici e terapie di frontiera, qualità di vita e bisogni quotidiani. Nel pomeriggio la “Fiera delle Idee e delle Esperienze” coinvolgerà famiglie e professionisti con laboratori e focus group.
Giornata Mondiale SYNGAP1: domenica 21 giugno i partecipanti si ritroveranno presso la Cooperativa Sociale IAIAOh per un confronto aperto e un picnic di chiusura, per rafforzare i legami della comunità.
“Per le famiglie il futuro significa scuola, terapie, autonomia, lavoro, casa, relazioni e dignità. Il nostro obiettivo è che nessuna famiglia si senta sola” dichiara Tonino Bravi, presidente APS Famiglie SYNGAP1 Italia.
“La sindrome SYNGAP1 è una condizione complessa che impatta profondamente la vita dei bambini e dei loro cari. Come Comune riteniamo fondamentale sostenere la ricerca, favorire la diagnosi precoce e promuovere una rete di solidarietà e inclusione – dichiara il Sindaco Alioska Baccarini. – Siamo vicini alle famiglie che devono affrontare questo difficile percorso, l’Amministrazione si impegna a diffondere la conoscenza di questa patologia e a collaborare con le associazioni di riferimento per garantire supporto e visibilità a chi ne ha bisogno”.
